उक्त रोगका संक्रमितहरू भने उपचार प्रभावकारी नभएको गुनासो गरेका छन्। बशांणुगत गुणका आधारमा थारु समुदायमा देखा पर्ने गरेको उक्त रोगको उपचारका लागि शारीरिक रुपमा अशक्त भएकाहरूले समस्या बेहोर्नु परेको बताएका छन्। बिश्व सिकलसेल दिवसको अवसरमा मंगलबार धनगढीमा आयोजित कार्यक्रममा सिकलसेलका बिरामीले उपचारमा समस्या भइरहेको बताएका हुन्।

‘सरकारले दिएको सेवा सुबिधा केही पाएका छैनौं।’ सिकलसेल सक्रमित राम दयाल चौधरीले गुनासो गरे। दुईपटक चेक जाँच गर्दैमा १ लाख भन्दा बढी खर्च आउने गरेको उनले बताए। नियामित उपचार गराउनुपर्ने भएकाले उक्त सरकारी राहत अपर्याप्त हुने गरेको अधिकांश सिकलसेल विरामीले गुनासो गरेका छन्। 

उपचारमा असहजता उत्पन्न हुने गरेकाले स्थानीय स्तरमै उपचारको व्यवस्था गरिदन उनिहरूले आग्रह गरेका छन्। वंशाणुगत रूपमा सर्ने सिकलसेल भएका व्यक्तिमा शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, कमलपित्त, रक्तअल्पता, रिंगटा लाग्ने, कमजोर हुने लगायतका समस्या देखिने गर्दछ। जसले गर्दा काम गर्न गाह्रो भइ दैनिकी गुजार्न समेत मुस्किल पर्ने भएकाले सरकारी राहत बढाइनु पर्ने विरामीहरूको आग्रह छ। ‘हाम्रो घरमा तीन जनालाई सिकसलेल लागेको छ। सरकारले १ लाख दिएको छ त्यसले केही राहत हुँदैन।’ सिकलसेल सक्रमित सिमा रानाले बताइन्। सिकलसेलको उपचार निकै महँगो रहेको र १ लाखले नगुग्ने उनले बताइन्।

सेती अञ्चल अस्पतालमा हालसम्म ४०० भन्दा बढी सकलसेलका बिरामीहरू देखिएका छन्। पश्चिम तराइका अधिकांश थारु समुदायमा यो रोगको संक्रमण देखा परेको छ। जिल्ला भरी रोगले ग्रसित कति छन् भन्ने एकिन तथ्यांक नरहेको सिकलसेल नेपालले जनाएको छ। ‘हाम्रो समुदायमा सयौं वर्षदेखि यो रोग रहेछ। केही वर्ष अघि मात्रै पहिचानमा आयो। यसबाट कति प्रभाबित छन् भन्ने कुनै तथ्यांक छैन,’ सिकलसेल नेपालका सचिव योजीन कुश्मीले बताए। सिकलसेल दिवस मनाउने क्रममा मंगलबार प्रदेश ७ का सामाजिक विकास मन्त्री दीर्घ सोडारीले प्रदेश सरकार बिरामीहरूको उपचारका विषयमा गम्भीर रहेको बताए। ‘बजेटको समस्याका कारण बिरामी उपचारबाट वन्चित हुनुपर्ने छैन,’ उनले भने।

प्रदेश ७ को सरकारले आगामी आर्थिका वर्षमा सिकल सेलका बिरामीहरूको पहिचान र उपचारका लागि १ करोड ६० रुपैयाँ बजेट  बिनियोजन गरेको छ।