|

काठमाडौं : अदालतको इजलासमा उभिएर उनले थुप्रैपटक बहस गरे। उनका तर्कहरुले जिते पनि। यसपटक उनी आफ्नै जिन्दगीको बयान दिइरहेका छन्। र, उनलाई थाहा छ, यहाँ तर्कले जित्न सकिन्न।

उनको बयान स्पष्ट छ- जिते जीवन, हारे मरण।

अधिवक्ता गणेश मैनाली (४४) लाई थाहा छ मृत्यु सन्निकट छ। साँच्चै मृत्यु नजिक छ भन्ने थाहा पाउँदा मान्छेलाई कस्तो 'फिल' हुन्छ?

'डिटरमिनेसन हुनुपर्छ', मैनालीले जवाफ दिए, 'कयौँ फूलका कोपिलाहरु पूरा समयसम्म फक्रेर झर्छन्, केही फूलका कोपिलाहरु फक्रिन नपाइ कोपिलामै झर्छन्।'

मैनाली त्यही 'डिटरमिनेसन' अर्थात दृढ संकल्पका साथ बाँचिरहेका छन्।

ठमेलको हिँडाइ

गणेश मैनाली काठमाडौं स्कुल अफ लमा एलएलएम पढ्दै थिए। तीन वर्षअघि एकदिनको कुरा हो कलेजबाट फर्केर उनी घर जाँदै थिए। ठमेलको कुनै सडकमा हिँड्दै गर्दा देब्रे गोडामा अररो भएर आयो। हिँड्नै अप्ठ्यारो पर्‍यो।

मैनाली सिधै न्युरो अस्पताल पुगे। डा. उपेन्द्र देवकोटाकोले मस्तिस्कघात वा हृदयाघातको शंका गरे। सिटी स्क्यान भयो। तर मैनालीलाई देखिएको समस्या डा. देवकोटाको क्षेत्रभन्दा बाहिरको कुरा थियो।

'देवकोटाले यदि शल्यक्रिया गर्नुपर्ने केस भएको भए म गर्थेँ तर यो मेरो विधाभन्दा बाहिरको कुरा हो, म सक्दिन भन्नुभयो', मैनाली थाहाखबरको नयाँ बानेश्वरस्थित कार्यालयमा तीन वर्षअघिको उक्त दिन सम्झिँदै थिए।

त्यसपछि उनी वीर अस्पताल भर्ना भए। एमआरआइ भयो। यो रोग होला कि ऊ रोग होला कि भन्दाभन्दै समय बित्यो। डाक्टरले यही रोग लागेको भन्न सकेनन्। चार पाँच पटक एमआरआइ गरेपछि डाक्टरले निष्कर्ष निकाले- 'मानसिक समस्या।' 

कसैले उनलाई सुझायो- अमेरिकाबाट डाक्टर पंकज जलान आएका छन्, नर्भिक अस्पताल जाउ। स्नायु रोग विशेषज्ञ जलान नर्भिक आएको करिब एक महिना भएको थियो।

मैनालीको उपचारका सम्पूर्ण रिपोर्टहरु हेरेपछि डा. जलानले भनेका थिए- 'यी कुनै पनि औषधि काम लाग्दैनन्।'

डा. जलानले मेरुदण्डको एमआरआइ गर्न लगाए। मेरुदण्डको पछाडि ससाना दाग देखिए। डाक्टरले पहिला सामान्य औषधि चलाएका थिए तर उपलब्धि भएन। 'नआत्तिनुस्, म पत्ता लगाउँछु', डाक्टरले आश्वस्त पार्थे।

रोगले च्याप्दै लगेको थियो। बसेपछि उठ्न गाह्रो हुन्थ्यो। फ्यास्सिकुलेसन (मांशपेसी उफ्रने) हुन्थ्यो। लक्षणहरुको अध्ययनपछि डा. जलानले घोषणा गरे- 'मोटोर न्युरोन डिजिज सस्पेक्टेड।'

गणेशले पहिलोपटक 'मोटोर न्युरोन डिजिज' को नाम सुने, जुन रोगले उनलाई गलाउँदै लगिरहेको थियो।

स्नायु रोग विशेषज्ञ रवीन्द्र श्रेष्ठले उनको नसाको इएमजी (इलेक्ट्रो मियोग्राफी) गरे। श्रेष्ठले मोटोर न्युरोन रोगको 'पोजेटिभ साइन' को रिपोर्ट दिए। त्यसपछि ग्रान्डी अस्पतालमा मस्तिस्क र मेरुदण्डको एमआरआइ गरेपछि मोटोर न्युरोन डिजिस एएलएस अर्थात 'एमिओट्रोफिक ल्याटेरल स्क्लेरोसिस' भएको पत्तो लाग्यो।

मेदान्त यात्राको विश्वास

जलानले एक वा दुईजना डाक्टरबाट मात्र एएलएस भएको निष्कर्षमा नपुगिहाल्न भनेपछि नेपालका अन्य  डाक्टरलाई पनि उनले भेटे। तर नतिजा सुखद निस्केन।  अझ 'क्लियर' हुन डा. जलानले मैनालीलाई भारतको मेदान्त अस्पताल जान सुझाव दिए। 

हातका औँलाहरु एक आपसमा टाँसिन थालिकसेकका थिए। सन् २०१५ मा उनी मेदान्त अस्पताल गए।

'जतिन्जेल बाँच्नुहुन्छ, बाँच्नुस्। तपाईँलाई भएको मोटोर न्युरोन डिजिज एएलएस नै हो', मेदान्तमा डाक्टरले यसो भनेपछि बल्ल उनी 'ढुक्क' बने। उनले त्यसपछि बल्ल थाहा पाए एएलएस भएपछि के हुन्छ।

'रोगले एकपछि अर्को शरीरका सबै अंगलाई गतिहीन बनाउँदै लैजान्छ। मुख बन्द हुन्छ। स्वास प्रस्वासमा समस्या आउँछ। खान निल्न गाह्रो हुन्छ। खाननिल्न नाइटोबाट पाइप लगाउनुपर्छ। स्वास प्रस्वासका लागि घाँटीमा छेड्नुपर्छ। सम्पूर्ण शरीर प्यारालाइज्ड हुन्छ र अन्त्यमा मृत्यु हुन्छ', मैनाली यसरी सुनाउँदै थिए मानौँ उनलाई केही भएकै छैन। रोगबाट थलिएपछि उक्त रोगबारे अध्ययन गर्न थालेका मैनाली 'विज्ञ' जस्तै भएका छन्।

'मोटोर न्युरोन डिजिज एएलएस भएका ८० प्रतिशत मान्छेको मृत्यु स्वास प्रस्वास बन्द भएर हुन्छ। मेडिकल साइन्सको इतिहासमा मोटोर न्युरोन डिजिजको ठ्याक्कै उपचार यही हो भनेर पत्ता लागेको पनि छैन। औषधि पनि बनेको छैन', उनले भने।

केन्द्रीय स्नायु प्रणालीबाट सुरु हुने यो रोगले बिस्तारै शरीरमा चेतना गायब बनाउँदै लान्छ। आँखाको दृष्टि गुम्न सक्छ। मिर्गौला तथा कलेजो नै फेल गराउन सक्छ। 

औषधि पाउन भारतमै पनि गाह्रो। महँगो उपचार पद्दति। औषधिलाईमात्र महिनाको दुई हजार अमेरिकी डलर पर्ने। वंशानुगत कारण पो हो कि भनेर रक्तपरीक्षण गर्दामात्र ६ हजार अमेरिकी डलर लागेको उनले सुनाए।

जब डाक्टरले उनलाई 'मृत्युको निकटता' बारे बताए, मेदान्त जाँदाको आशा र विश्वास ढल्यो। 'ठूलो आशा र विश्वासका साथ म मेदान्त गएको थिएँ। त्यो रोग लागेको होइन भन्देओस् भन्ने चाहना थियो', उनले भने, 'सोचेजस्तो नभएपछि आफूलाई कन्ट्रोल गरेँ। आखिर जन्मेपछि मृत्यु त निश्चित छ।'

'मलाई थाहा थियो, रुनु, चिच्याउनु र कराउनु म आफै डिप्रेसनमा जानु थियो', मैनाली भन्दै थिए, 'त्यसले मलाई झन् चाँडो समाप्त बनाउँथ्यो।'

मेदान्तबाट 'ढुक्क' भएर फर्केका उनी त्यसपछि सहयोग माग्दै धेरै ठाउँ पुगे। मिडिया, उद्योगी व्यवसायी, चिनेजानेका गन्यमान्य व्यक्ति र सरकारी निकाय। सानोतिनो खर्चले उपचार हुनेवाला थिएन।

स्वास्थ्य मन्त्रालय पुगेका उनले यस्तो जवाफ पाए- 'तपाईँले राष्ट्रलाई के योगदान दिनुभएको छ सहयोग गर्न?'

आफू पीडित भएपछि उनले समाजमा आफूजस्ता अरु पनि मान्छे छन् कि भनेर खोजे। भेटे पनि। आफूजस्तै बिरामीलाई घरबाट निस्कन आग्रह गरे, जनचेतना जगाउँदै हिँडे। ३ देखि ५ वर्षको बीचमा मृत्यु हुनसक्छ भनेपछि त्यस्ता बिरामीका परिवारले याचना गरे- 'जतिन्जेल बाँच्छ बाँच्छ, यस्ता कुरा लिएर नआउनुस्।'

अमेरिका सपना

मेदान्तबाट फर्केपछि उपचारका अन्य सम्भावनाबारे उनले खोजी गरे। अमेरिकाका सबैजसो नाम चलेका अस्पतालहरुमा इमेल गरे। धेरैजसोबाट एउटैखालको जवाफ आयो- हामी अमेरिकी बाहेकलाई उपचार खर्च बेहोर्न सक्दैनौँ।

तर अन्तिममा मायो क्लिनिकले 'ग्रिन सिग्नल' दियो। १२७ वर्षअघि स्थापना भएको यो मेडिकल अनुसन्धान संस्थाले मेदान्तको रिपोर्ट हेरेपछि उनलाई इमेलको जवाफ फर्काएछ।

'त्यो रिपोर्टअनुसार म यतिबेलासम्म सम्पूर्ण बोली बन्द भएर ह्विलचेयरमा भैसक्नुपर्ने थियो तर बोली बन्द नभएको, ह्‍विलचेयरमा नभएको र लौरो टेकेर भए पनि हिँडिरहेको थाहा पाएपछि सम्भावित रिसर्च क्यान्डिडेटका रुपमा असीमित खर्च बेहोर्ने गरी ग्यारेन्टेड लेटर पठायो', उनले भने।

गत बिहीबार उनी उपचारका लागि अमेरिका उडेका छन्। अमेरिका उड्नुअघि उनी थाहाखबरसँग आफ्नो जीवनप्रतिको आशावादिता बाँड्दै थिए।  

'हकिन्सजस्तै म पनि बाँच्छु कि?'

६२/६३ को जनआन्दोलनका घाइते समेत रहेका मैनालीले परिवारमा घोषणा नै गरेका छन्- 'कुनै पनि बेला मेरो मृत्यु हुनसक्छ।' यसको हेक्का उनका ८ वर्षिय छोरालाई पनि छ।

'एकदिन उसले स्कुलबाट स्टेफेन हकिन्सको पुस्तक लिएर आयो', उनले सुनाए, 'मैले उसलाई सोधेँ किन यो किताब?'

छोराको उत्तर थियो- 'किनकि उसलाई पनि तपाईँकै जस्तो रोग लागेको छ त्यसैले।'

विश्वप्रसिद्ध वैज्ञानिक स्टेफेन हकिन्सलाई २१ वर्षको उमेरमा मोटोर न्युरोन डिजिज एएलएस भएको पुष्टि भएको थियो। आज उनी ७४ वर्षका छन्। र, जारी छ उनको खोज अनुसन्धानको यात्रा। भलै उनको भाषा बुझ्न अरु मान्छेले विद्युतीय मेसिनको सहारा लिनुपर्छ।

'संसारमा मोटोर न्युरोन डिजिज लागेर सबैभन्दा बढी समय बाँचेका हकिन्स नै हुन्', उनले मनमा रहेको आशाको दियो देखाए, 'डाक्टरहरुले पनि भनेका छन्- तपाईँको इच्छाशक्ति हेर्दा स्टेफिन हकिन्स पछाडि संसारमा सबैभन्दा बढी बाँच्ने दोस्रो व्यक्ति तपाईँ नै हुनुहुन्छ कि?' 

सहयोगी हातको खोजी

उपचारका लागि भारत जानुअघि नै उनका शुभचिन्तकहरुले उनको उपचारमा आर्थिक सहयोग जुटाउन 'अधिवक्ता गणेश मैनाली उपचार सहयोग अभियान' थालेका थिए। त्यसैको सहयोगमा उनले अहिलेसम्म उपचार गर्न सके।

तर उनलाई फेरि सहयोगको खाँचो छ। मायो क्लिनिकले उनको उपचार शूल्क बेहोर्ने बताए पनि रजिस्ट्रेसन शूल्क लाग्ने बताएको छ। 'रजिस्ट्रेसन बापत करिब १७ लाख नेपाली रुपैयाँ तिर्नुपर्ने हुन्छ। मोटोर न्युरोन डिजिज एएलएस नै हो भन्ने पुनः प्रमाणित भयो भने त्यो शूल्क पनि फिर्ता गर्छन्', उनले सुनाए, 'मलाई सहयोगको खाँचो छ।'  

अन्त्यमा सेक्सपियरको भनाईसँगै उनले कुराकानी बिट मारे- 'मान्छेको जीवन बलिरहेको मैनबत्तीजस्तो हो। कतिबेला पग्लिएर सकिन्छ थाहा हुँदैन। एकछिनमा बलिरहेको छ, एकछिनमा समाप्त।'

'अन्तिम लक्ष्यमा त पुग्नै पर्‍यो नि होइन?' जाने बेला उनले मुस्कुराउँदै प्रश्न तेर्स्याए।

सहमतिमा हामीले टाउको हल्लायौँ र लक्ष्य प्राप्तिका लागि शुभकामना दियौँ।

श्रीमती र ८ वर्षे छोरालाई नेपालमा छोडेर मैनाली साउन २० गते बिहीबार रातिको फ्लाइबाट अमेरिका उडेका छन्।  

(तपाईँ गणेश मैनालीको उपचारमा सहयोग गर्न चाहनुहुन्छ भने नेपाल इन्भेस्टमेन्ट बैंक ललितपुरको खाता नम्बर ०४००५०२०२५९५५२ मा उर्मिला/सञ्जु नामको संयुक्त खातामा आफूले सकेको आर्थिक सहयोग गर्न सक्नुहुन्छ।)

सम्वन्धित समाचार

तपाईको प्रतिक्रिया दिनुहोस्

तपाईंको ईमेल गोप्य राखिनेछ ।
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.