काठमाडौं : केही दिन अगाडि बर्दियाका बाबु देवकोटा नामका एक मित्रले फेसबुकमा सरकारले आफ्नो माताहतमा अटिजम भएका बच्चा र उनको हेरचाह गर्नेलाई केही उपचार तथा सिकाइका कुरामा सहजीकरण गर्दिएको खण्डमा सरकार भएको अनुभूति हुने थियो भन्दै एक स्टाटस लेखे।
समाजमा अटिजम भनेको कस्तो समस्या हो भन्ने पनि धेरैलाई थाहा नभएकाले बच्चाको खानपिन, सुताइ, सिकाइ लगायतका जटिल समस्याहरू सामान्य मान्छेले कल्पना गरेभन्दा धेरै पर रहेको उनको जिकिर थियो।
त्यसमाथि अटिजमका आफ्ना बालबालिकालाई मोफसलमा उपचार गर्ने स्थान नहुँदा धेरै अभिभावकहरू काठमाडौं नै धाउनुपर्ने बाध्यता रहेको बताए।
बच्चाको आइ क्यु लेभन जाँच्न, थेरापी अथवा अटिजमसँग स्पेसल थेरापी तथा स्कुल पढाउनका लागि पनि ४५ मिनेटको थेरापीमा हजारदेखि दुई हजारसम्म शुल्क तिर्नुपर्ने बाध्यता रहेको उनले बताएका थिए। जुन आफैँमा महँगो शुल्क हो।
‘चेकजाँचका लागि काठमाडौं धाउनुपर्ने, आफ्नो दैनिकी बच्चाको पछाडि पूर्ण रूपले लाग्नुपर्ने तथा आन्तरिक डिप्रेसनका पीडा त कति छन् कति, झन् अभिभावकले खेप्नुपर्ने सामाजिक तथा मानसिक तनाव कचिङ्गल अभिभावकलाई कति छ कति!’, उनले लेखेका छन्, ‘भोग्नेलाई विश्वविद्यालयले दिने ज्ञानभन्दा बढी सिकाइ राखेको हुन्छ।’
धेरै जनप्रतिनिधिलाई अटिजम भनेको के हो? भन्ने पनि थाहा नभएको भन्दै उनले आफ्ना जनप्रतिनिधिहरूले कहिले ऎन नियम बनाएर आम अटिजम भएका स्पेसल बच्चा र अभिभावकलाई राहत महसुस गराउलान् भन्नेमा पनि शंका रहेको बताए।
विदेशतिर त सम्मानजनक तरिकाले सरकारले आफ्नो अपनत्वमा लिएर राहत महसुस गराइरहेको हुने भन्दै नेपाल भने यो खालको सिस्टम बन्न अझै ५० वर्ष लाग्ने उनले ठोकुवा गरे।
उनी जस्तै पर्वतबाट काठमाडौं बच्चाको उपचारका लागि आएका संस्कार पौडेलले बच्चामा हुने अटिजमका बारेमा समाजमा बुझाउन नसक्दा थप मानसिक पीडा भएको सुनाए।
एकातिर बच्चा अटिजमको सिकार भएको छ। अर्कोतर्फ समाजले यो समस्याबारे बुझ्न नसक्दा आफू जस्ता धेरै अभिभावकहरू थप मानसिक तनावमा भएको उनको जिकिर थियो।
उनले यसको उपचारका लागि महँगो शुल्क लाग्ने गरेको र मोफसलमा सरकारले उपचारको प्रबन्ध नहुँदा आफूहरूलाई समस्या परेको बताए। केही निजी अस्पतालले सामान्य चेकजाँचको नै ८ हजार लिएको उनले बताए।
‘यो रोग होइन भनिन्छ। तर उपचार विधि नै महँगो भयो’, उनले भने, ‘यो हामी जस्ताका लागि महँगो सावित भएको छ।’
नेपालमा पछिल्लो समय अटिजमबाट बालबालिकाहरू प्रभावित बनिरहेको चिकित्सकहरू बताउँछन्। लामो समयदेखि मनोविद् रूपमा काम गरिरहेकी डा गंगा पाठकले यो रोग नभई एक समस्या मात्र भएको बताइन्।
अटिजम के हो? अटिजमका लक्षण केके हुन्? उनीसँग गरिएको कुराकानीको सम्पादित अंश :
बालबालिकामा देखिएको अटिजम के हो?
अटिजम अहिलेको अवस्थामा बच्चामा देखिएको जटिल समस्या हो। मान्छेले वंशाणुगत त्रुटि हो भन्छन्। त्यो भ्रम हो। यो कुनै जेनेटिक डिभेक्ट होइन। अर्को कुरा यो कुनै रोग होइन। समस्या मात्र हो। हामीले जे कुरा देख्छौँ, सुन्छौँ अथवा महसुस गर्छौं। त्यो जाने मस्तिष्कसम्म जाने एउटा बाटो हुन्छ।
मष्तिष्कसम्म लैजाने सूचना हुन्छ। त्यहीअनुसार हाम्रा अन्य अंगले रेसपोन्स गर्छ। त्यसैमा आउने त्रुटि हो यो। जसलाई न्यूरोलोजिक डिसअर्डर भनिन्छ। ब्रेनमा हुने स्नायु प्रणाली जसले हामीलाई दिने सूचना र सूचनालाई अर्थपूर्ण बनाउने प्रक्रियामा आउने त्रुटि मात्र हो।
लक्षण थाहा हुन्छ?
तीन चार वर्षमा मात्र थाहा पाएँ भन्नेहरू हुनुहुन्छ। तर, यसको लक्षण ६ महिनामा थाहा हुन्छ। मात्र हेर्ने नजर कस्तो छ भन्ने हो। हामीले बालबालिकाहरूले गर्ने रेस्पोन्सलाई आधार मान्न जरुरी छ।
आँखामा आँखा जुधाएर बोल्छ बोल्दैन। अन्तरक्रिया गर्छ गर्दैन। घुलमिलमा चासो राख्छ राख्दैन। बोलाउँदा प्रतिक्रिया दिन्छ दिँदैन। कुनै एउटा चिजमा मात्रै एकोहोरो ध्यान दिन्छ र दोहोरो सम्वाद गर्दैन भन्ने कुरामा ध्यान दिनुपर्छ।
अरूको बारेमा वास्ता गर्दैन, उमेरअनुसार बोल्न नसक्ने र कुनै व्यवहार बारम्बार गरिरहने, अनुहारमा कुनै खालको भाव व्यक्त गर्दैन भने हामीले अटिजमको शंका गर्नुपर्ने हुन्छ। २-३ वर्षपछि बच्चाले अननेसेसरी मुभमेन्ट गर्न थाल्छ अनि बल्ल आमा बुबाहरूले थाहा पाउन थाल्छन्।
नेपाली समाजमा भाकल गरे भइहाल्छ भन्ने छ। ढिलो बोल्छ, आफैँ निको हुन्छ भने भन्ने भ्रमका कारण घरमा बस्न थाल्नुहुन्छ। जसले समस्या थप जटिल बन्न सक्छ।
अटिजम निको हुन्छ त?
मैले अगाडि नै भनिहालेँ यो कुनै रोग होइन। यसको उपचार गर्ने यथेष्ट यही नै औषधि हो भन्ने छैन। अटिजम कुन अवस्थामा छ भन्नलाई डायग्नोसिस गर्छौं। वैज्ञानिक विधिबाट उसको समस्या कुन अवस्थामा छ भनेर हामी पत्ता लगाउँछौँ। यो औषधि खाए जस्तो आजको भोलि निको हुने कुरा होइन।
यसको लामो प्रक्रिया हुन्छ। तर, यसका लागि थेरापीमार्फत उपचार गर्ने गरिन्छ। यसको पहिलो काम भनेको सामाजिक अन्तरक्रिया नै हो। उनीहरूलाई भाषागत, अकुपेस्नल, बानी व्यवहारको थेरापीहरू गरिन्छ।
यसमा बच्चाहरूलाई मात्र होइन, उनीहरूका अभिभावकहरूलाई तालिम दिएर कसरी बालबालिकासँग व्यवहार गर्ने भन्ने पनि सिकाइन्छ। यो एकदमै जरुरी पनि रहेको छ। धेरै बच्चाहरू निको भएका छन्। हुन्छन्।
वितृस्त भिडियोमा
तपाईंको ईमेल गोप्य राखिनेछ ।